发布时间：2015-05-01　点击阅读：

李河言（小名龙龙）2010年开始被诊断出患有黏多糖贮积症，母亲带着他去过上海北京等医院就诊效果都不明显，目前只能通过每天接受按摩治疗来缓解肌肉萎缩等症状，龙龙每天的按摩分为两部分，针灸（20分钟）和全身揉搓按摩（大概半小时）； 针灸时需要在头部和背部很多地方扎针，他说刚扎的时候会有点点疼，不过久了也会习惯，扎完针只能面朝下躺着，有时候会很无聊，只能用看手机玩游戏打发时间，不过诊所护士为了防止他弄到针也经常会“没收”手机，之后龙龙就只能很郁闷地躺着，四顾张望，由于龙龙妈妈忙，坚强的龙龙很多时候是自己一个人去诊所做治疗，诊所的大夫对他很关爱，有时会到小区门口带他过去，因为过马路会很危险；诊所里其他一些经常参与治疗的病人也会时不时和龙龙聊聊天，龙龙的心态很好，即使忍受着疾病带来的困扰，他也还是会和身边的人开玩笑，诊所的医生们也把他当成一个朋友而不是病人来看待。

 

龙龙兴趣爱好很广泛，大概7岁时参与绘画、下棋等兴趣班，还经常挑战大学生哥哥，因为考虑到身体原因，近年来减少了户外运动的频率，不过还保持每周一次的英语课、声乐课，暑假期间每天龙龙上午会去家附近的按摩店进行治疗，然后下午骑着单车在院子里玩耍，有时候会和小伙伴们一起玩耍，一起去图书馆看书；龙龙每天有午休习惯，中午母亲下班了会带着龙龙到附近的商业广场里吃饭或者在家里做饭，妈妈下午上班的时间里龙龙就独自待在家里写暑假作业，玩一会儿ipad电子游戏，看一会儿动漫。

 

龙龙在班里属于比较有影响力的人物，很多同学之间的纠纷龙龙都会主动出来调解，也赢得了老师和同学的赞誉，以前他还是班干部，由于学业的加重，考虑到身体因素没有继续当下去。

 

由于龙龙小学时候母亲工作很忙，小学的时候每天母亲得7点半把他送到小学，才能赶上上班时间，而学校规定的时间则是8点半，所以龙龙只好站在校门外苦苦等待校门开放，后来学校保安让龙龙提前进入学校等待，免遭寒冷和炎热的困扰。

 

龙龙小学和初中的学校都属于龙龙母亲单位内部的学校，比起其他的好学校，母亲还是比较担心学校的教学质量，不过为了龙龙的身体考虑，还是只能选择这些离家里比较近的学校就读。

 

龙龙到过国内很多地方旅行，包括香港台湾，海南岛，上海北京等，他自己说他最喜欢上海，他很喜欢到各地去尝不同风味的小吃。

 

在龙龙小的时候，母亲会经常忧心他的未来会如何，日常生活中也经常会遇到一些很尴尬的情况，比如以前宿舍院子的保安由于不了解，大声问为什么这个孩子长得那么矮，诸如此类的问题会让母亲心里感到不舒服，也有些她的同事朋友甚至问她为什么还要坚持治疗和照顾龙龙，这些压力都使得母亲很多时候活在一种比较压抑的状态，常常会按照自己的想法去保护孩子，让孩子避免过多的外界影响，随着龙龙的成长和成熟，母亲的心态也开始逐渐转变，从以往的担心未来到现在的过好每一天，对龙龙好，让他感受到爱，也让他尽早成为一个可以照顾自己的男子汉。

摄影师拍摄手记

 

在拍摄过程中我可以明显感受到他是一个比同龄人都要成熟的孩子，这不仅体现在接受治疗时所表现出的忍耐力上，还表现出一种超出他年龄的沉稳，这是由于相比起其他孩子，他不能经常参与那些开心的课余活动，特殊的身体条件给了他太多的限制，也给了他很多的历练和个人独处的时间，他所考虑的事情很多都不像其他孩子一样以自我为中心，而是更加敏感，更多考虑到家人的情感，很多时候他所参与的课外活动并不仅仅是为了学习，更是为了证明自己和给家人安心的感觉，这使得他变成了一个自尊心很强的孩子，一方面不再过多去纠结外界对自己的负面看法，另一方面又很在意自己向外界所展现的生活面貌，在拍摄沟通过程中他拒绝了我希望的一些拍摄请求，比如在按摩诊所扎针和在学校的学习生活，这些决定都是他个人思考作出的，对于他的自我意识，我能感受得到，他对生活中许多事情都有自己的态度和判断力,希望用自己的方式获得别人的尊重,这点让我印象很深刻。

 

和其他孩子相比，他的成长过程显得更小心翼翼，13岁对于孩子来说是一个很微妙的年龄，他开始进入初中，接触到更多的新鲜事物，也更有自我意识，处于母亲的谨慎教导下的他也会出现叛逆的心理，所以他和母亲之间的关系也很复杂，一方面他很成熟，希望给母亲更多的安慰和帮助，另一方面他也会发现随着年龄的增大，母亲对他的理解也难免会产生不少偏差，这样的代沟使得家庭生活中会多了除了治疗疾病之外的烦恼。

 

龙龙由于体力不好，走路有时会突然停下来，上身前屈，用双手支撑膝盖喘气休息，或者干脆就坐在路边，这个时刻的他在我看来是很孤独脆弱而无比真实的，仿佛这个空间只有他和他轻微的喘气声存在，母亲则多数会选择站在一旁，不是上去急切地安慰照顾，而是等待他自己调整好重新上路，早日成为一个男人对于他和他的母亲来说都很重要，龙龙的坚持和不断地成长也给了母亲很大的动力和安慰。

温馨提示：重在预防，加强锻炼、增强体质、生活饮食规律、改善营养。避免熬夜和过度劳累，有助于提高抵抗力，是预防疾病最好的办法。